A propos de la différence due au handicap. Béatrice Constantin-Mora

Publié le par Béatrice Constantin-Mora Art-thérapeute analyste

A propos de la question de la différence due au handicap

     Notre société contemporaine, bien que solidaire, attache une représentation particulière aux personnes handicapées. Oscillant entre intégration et exclusion, de nombreuses lois en soutenant la place des personnes handicapées, n’éduquent pas pour autant les « valides » à comprendre ce monde différent, pour rencontrer non pas des photos sur des affiches mais des personnes vivantes, émotionnellement actives, à défaut de paroles et de jambes qui les portent.

« À la limite on pourrait dire que tout va bien, et que la citoyenneté soutient des discours très tolérants tant qu’elle n’est pas confrontée visuellement à celui qui circule en fauteuil roulant, qui est agité de mouvements incontrôlés, qui bave et bafouille, qui grogne ou crie. À ce moment, se fait jour inévitablement la question : « Cette vie est-elle digne d’être vécue ? »[1]

Les pathologies qui entachent les capacités motrices et intellectuelles comme celles dont sont atteints  les résidants de la Maison d’Accueil Spécialisée se voient.

Elles se voient et elles dérangent car elles confrontent l’individu social lambda à un autre « hors norme », dont la rencontre peut susciter l’évitement et le rejet. Celle-ci lui faisant courir le risque de s’imaginer à son tour privé de ses capacités intellectuelles et motrices, il y a comme la crainte d’une possible contamination.

            Mais l’oscillation entre intégration et exclusion à partir de la différence de l’enfant handicapé se joue d’abord dans sa famille.

« Si les angoisses suscitées par l’enfant ne peuvent être traitées, l’investissement, voire le surinvestissement joyeux de l’enfant, constitué de projections multiples sur ses ressemblances avec les membres de la famille, une anticipation de son avenir, de son « caractère », de ses émotions, va laisser place à son contraire : un contre-investissement. Ce contre-investissement de l’enfant, non reconnu comme un des siens parce que trop angoissant, trop étrange, trop désaccordé, traduit une défense du groupe familial contre l’insupportable, l’ingérable que l’enfant suscite ou réactive. Ainsi que nous le proposions précédemment, la manière paradoxale de considérer le sujet handicapé comme non humain, comme un « légume », « un animal », une « machine » est-elle une façon de juguler et de réduire la douleur de son contact. »[2]

Spitz en cherchant ce que pourrait être la normalité des relations objectales entre enfants et parents attache de l’importance au plaisir partagé entre parents et enfant et que ce dernier soit gratifiant pour la personnalité de la mère.

D’un bébé envisagé par les parents comme un plaisir narcissique, la naissance d’un bébé handicapé entraîne une blessure narcissique. « Lorsqu’il est atteint d’un handicap, tout se passe comme si l’enfant renvoyait ses parents à leurs angoisses de mort et de castration, au lieu de soutenir l’illusion narcissique nécessaire à l’opération symbolique et au projet d’adoption »[3].

Dans l’esprit de futurs parents, ce qui est dans l’ordre des choses, c’est la chronologie du développement de leur enfant, qui grandit pour un jour vivre sa vie de façon autonome.

Dès l’annonce d’un handicap telle qu’une encéphalopathie par exemple, les parents savent inconsciemment, ce qui peut prendre du temps pour l’accepter, que la dépendance de leur enfant sera inévitable, imposée par une maladie qui touche massivement l’aspect sensoriel, moteur et mental.

Les premières relations avec l’enfant (et autour de l’enfant) risquent alors d’être surtout teintées de sentiments négatifs et ambivalents. Auxquelles se rajoutent les relations dans le couple, avec la famille et la société.

« Un parent ayant donné naissance à un enfant porteur d’un handicap est atteint de trois façons dans ses assises narcissiques : narcissisme lié au statut de père ou de mère, d’amant(e), et de fils ou de fille de ses propres parents. Il se demande comment inscrire cet enfant dans sa propre lignée sans rompre avec la loyauté filiale (cet enfant est-il digne de mes parents et de ce qu’ils m’ont donné ?). S’il n’y parvient pas, il peut se défendre en rejetant la “faute” sur la lignée de l’autre, en particulier en cas de maladie génétiquement transmise »[4].

Les réactions des parents pour penser le handicap de leur enfant et agir avec seront toutes différentes. La capacité à faire face à cette situation ne serait elle pas en partie déterminée par leurs propres relations objectales vécues pendant l’enfance ?

La question de la dépendance sociale

            L’état de dépendance caractérise le bébé qui vient de naître, mais aussi toute personne qui n’est pas autonome socialement. En cela, l’enfant, qui grandit, est dépendant de ses parents, légalement jusqu’à sa majorité (sauf cas particuliers), mais aussi jusqu’à ce qu’il puisse subvenir à ses besoins, en terme de revenus financiers et de sa capacité à vivre seul, séparé de la maison familiale.

L’état de dépendance renvoie aux âges de la vie où on a besoin d’un tiers pour ne pas mourir par manque de soins.

A un certain moment, le rapport de dépendance s’inverse et ce sont les enfants qui sont tenus de pourvoir aux besoins de leurs parents devenus âgés en termes de besoins matériels, financiers et relationnels.

Les parents d’un enfant gravement handicapé sont confrontés à la situation de dépendance totale de leur enfant. Elle les amènera à solliciter une admission dans une structure d’accueil pour participer à son éducation et prévoir le moment où ils ne pourront plus s’occuper de lui.

            A travers ces cas de figure rapidement esquissés, on voit bien que la dépendance ultime est celle de ceux qui n’ont pas la parole. « Enfant » vient du latin « infans », qui signifie « celui qui ne parle pas ». Les personnes handicapées, telles que celles accueillies à
la Maison d’Accueil Spécialisée, ne parlent pas non plus. C’est donc le rapport au langage qui est en jeu et qui pose problème autant dans sa fonction de communication pour faire passer un message que dans sa fonction de construction de l’identité du sujet.

Associé à la dimension du langage, il est question de l’altérité où l’autre est celui par qui le sujet entre dans une relation interhumaine, mais aussi celui très concret dont le sujet dépendant ne peut se passer pour se déplacer.

 Dans un cas comme dans l’autre, l’état de dépendance entraîne la soumission, la sujétion à un autre, je rajouterai, parlant et mobile. Ce qui soulève la question de la vulnérabilité dans laquelle se trouve la personne dépendante tant sur le plan physique que psychique et qui nécessite, dans un cadre de soin, d’être attentif au parent ou suppléant parental qui l’accompagne. Parce qu’il partage son quotidien, il le connaît très bien, il peut être aussi en souffrance mais ce qu’il en dit relève de sa propre subjectivité, qui est à distinguer de celle du patient. 

La dépendance de l’accompagnant vis-à-vis du sujet handicapé ou en difficulté est aussi à envisager. Certaines histoires de vie montrent que paradoxalement, la guérison ou les progrès effectués par le sujet ne sont pas toujours bien accueillis par un parent ou un suppléant parental. Dans la difficulté, il s’était noué des points d’accroches entre deux histoires. Le dénoueage de l’un ne peut que déséquilibrer l’autre, le conduisant à se réadapter à la nouvelle situation où à mettre en place des mécanismes de retour à la situation antérieure.

Extrait du mémoire "Une trace pour se dire autrement" 2011 Béatrice Constantin-Mora

 

 

[1] KORFF-SAUSSE S « Un exclu pas comme les autres. Handicap et exclusion », Cliniques méditerranéennes 2/2005 (no 72), p. 133-146. URL : www.cairn.info/revue-cliniques-mediterraneennes-2005-2-page-133.htm.

[2] GRANGE-SEGERAL E « Le handicap aux prises avec le risque de l'inhumanité », Dialogue 4/2006 (no 174), p. 27-38. URL : www.cairn.info/revue-dialogue-2006-4-page-27.htm.

[4] SCELLES R « Devenir parent d'un enfant handicapé », Informations sociales 4/2006 (n° 132), p. 82-90. URL : www.cairn.info/revue-informations-sociales-2006-4-page-82.htm.

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